王艳携幼子球球现身,风姿洒脱万个拥抱

2019-11-18 17:14 来源:未知

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我是一个罕见病患者,想用拥抱的方式消除世界对罕见病人的偏见。请给我一个拥抱,鼓励我,支持我!我要走遍95个城市,征集一万个爱的拥抱。他举着瓷娃娃罕见病的活动广告牌,向过往的行人们征集拥抱,短短一个小时,他征集到了60个拥抱。这是2013年9月25日出现在沈阳太原街的动人一幕。这个小伙子叫那苏图,1987年出生在内蒙古自治区通辽市的一户农民家庭。

王艳携儿子球球现身

17岁时,他经常感觉背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天,他脱下内衣,母亲发现他的脊梁骨已经移位,扭曲成了S形,右背的肌肉都突出来了。

明星网 阔太王艳自从生完宝宝以后就很少出现娱乐圈的各种活动,而今为了儿子阔太王艳出席了“瓷娃娃全国病人大会”,当天两母子显得十分的亲密,而儿子球球也显得十分的淘气,嘟嘴卖萌用眼斜视旁边的观众。豪门贵妇王艳携爱子拍写真 气质迷人优雅>>>

突如其来的疾病吓坏了全家人,父母带着他跑遍了内蒙古大小医院也没有确诊。后来他们又去全国各地求医,花光了家里的全部积蓄,可是没有一个医生说得出他的病因。

2013年08月03日讯,北京,3日,为期3天的2013第三届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕。来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属与民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表参加了开幕式活动,著名主持人张泉灵、影视演员王艳带儿子球球、练束梅等到场助阵。 据了解,此次大会将深入探讨与罕见病相关的医疗、教育、就业和法律政策等方面的问题。 “瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力。目前,在中国估计有“脆骨病”患者10万人左右。

那苏图不忍心父母为自己到处借钱。高二那年,他毅然放弃了治疗,独自出来闯荡。最开始,那苏图来到了通辽一个建筑工地干活。他经常受到别人的嘲笑,大家都叫他变形人。

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不甘自暴自弃的那苏图索性辞了职,怀揣着几百元钱来到了北京。在北京,他当过服务员、做过洗碗工他用行动告诉大家,他和普通人一样,别人能做的事,他也能做。

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2010年4月,青海省玉树县发生两次地震,那苏图得知此消息后,毫不犹豫地跟随救援组织去当地救灾。这一去就是6个月。玉树的经历,让那苏图懂得了活着,真好!活着,就能做自己想做的事。有一次,那苏图在车站遇见了独臂侠江文山这个走遍中国66个城市求握手的残疾人。江文山点燃了那苏图环游中国的梦想。

想让残疾人真正融入社会,必须先要让普通人能够多接触残疾人。那苏图这一次决定带着公益上路。曾经他在北京遇到过做公益的坚强的瓷娃娃朋友。为了让大家更多地了解残障朋友,那苏图决定帮瓷娃娃罕见病人在多个城市征集万人拥抱,希望能消除大家对罕见病人的歧视。

2013年6月15日,那苏图背起行囊从深圳出发,开始了他的梦想公益之旅。那苏图的善良之举感染了数以万计的人。许多人愿意为他提供食宿,还有一些志愿者和他一起做活动。

8月3日,那苏图来到北京,参加了瓷娃娃罕见病关爱中心召开的大会,大会授予他一枚奖牌。上面写着:尊敬的那苏图先生,感谢您对瓷娃娃的关注与参与,现特聘请您为瓷娃娃万人拥抱爱心大使

现在他已经征集到了3000多个拥抱。那苏图用毅力和爱,继续行走在路上。

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